Ang Ministro sa Panglawas nga si Fahrettin Koca, Ang Atong Komite sa Siyensya sa SMA nagtigum aron susihon ang labing bag-ong mga kalamboan sa gen therapy.
Gigamit ni Ministro Koca ang mosunud nga mga pahayag; "Gusto nakong mahibal-an nimo nga nag-amping kami bahin sa pagtambal sa among mga anak sa SMA. Gisunud namon ang tanan nga karon nga pagpalambo aron mahimo ang labing maayo alang sa kanila. Ang among SMA Scientific Committee ang nagdesisyon kung unsang pagtambal angayan alang sa kinsa nga pasyente. Gisiguro namon nga ang kini nga pagtambal magamit kung mahimo kini masusi sa syensya.
Ang among SMA Scientific Board nagtigum sa online ug gihisgutan ang mga isyu sa agenda. Ang among Scientific Committee naglangkob sa among labing eksperyensya nga mga syentista sa pagtambal sa sakit nga SMA.
Sa ilang pagsusi;
1. Bag-ohay lang nga mga kalamboan sa gene therapy gisusi; Pagkahuman sa 25/11/2020 nga workshop, wala’y dugang nga ebidensya sa publikasyon sa syensya bahin sa kaepektibo ug kahilwasan sa pagtambal,
2. Gikinahanglan nga madugangan ang pag-access sa husto nga kasayuran sa sinulat ug visual media pinaagi sa pagpaambit sa mga kalamboan bahin sa SMA ug mga desisyon sa miting sa tigumanan sa syensya nga tigumanan sa press,
3. Dili angay nga mag-organisar og mga kampanya sa atong nasud alang sa aplikasyon sa gen therapy, diin wala’y igong ebidensya bahin sa pagkaepektibo ug pagkakasaligan
4. Adunay kasayuran nga ang among mga lungsuranon nga nakadawat pagtambal sa Zolgensma sa gawas sa nasud nagsulay sa pagpadayon sa ilang pagtambal sa Nusinersen pagkahuman sa ilang pag-uli sa atong nasud, wala’y kasayuran sa kahilwasan bahin sa paggamit sa pareho nga mga tambal sa syentipikong panitikan, busa mahimo’g mahinabo ang mga seryoso nga epekto ug kinahanglan buhaton ang mga kinahanglan nga lakang kalabut niini
5. Ang panginahanglan alang sa mga pagtuon aron mahibal-an ang katuyoan nga kontribusyon sa mga bata nga SMA sa kinabuhi sosyal pinaagi sa pagsunod sa pagkahuman sa pagtambal nga mahunahunaon ug pisikal nga pag-uswag sa kini nga mga indibidwal.
6. Sa miting, ang mga eksperto sa medikal nga genetiko nga nagkonsulta sa Ministry of Health bahin sa mga pagtuon sa pagsala sa SMA gi-host aron ipahibalo sa board, ug gipahibalo ang Komite sa Siyensya bahin sa pinakabag-ong kahimtang sa mga karon nga pagtuon ug gikuha ang ilang mga opinyon. Gihatagan importansya nga labi na sa panahon sa COVID, ang inprastraktura sa PCR aparato naugmad sa atong nasud, ug sa kini nga konteksto, gipahayag nga ang mga pagtuon alang sa pag-uswag sa parehas nga pre-marital carrier screening ug newborn screening kit giorganisar sa TUSEB. Hinungdanon kaayo ang pagpatuman sa mga proseso sa pagsala sa tibuuk nga katilingban, labi na ang mga aplikasyon sa piloto, sa labing dali nga panahon,
7. Ang kinahanglanon nga pagdugang sa ihap sa mga Nusinersen nga sentro sa pagtambal; Aron ma-standardize ang pagtambal, gipahayag nga gawas sa pagtino sa mga sukaranan alang sa mga sentro nga mag-aplay, kinahanglan nga organisado ang pagbansay alang sa PCR, mga espesyalista sa bata / hamtong nga neurology ug mga may kalabutan nga sanga alang sa pagsusi ug pagbansay sa praktis.
Minahal nga mga lungsuranon,
Gusto nakong mahibal-an nimo nga nag-amping kami bahin sa pagtambal sa among mga anak sa SMA. Gisunud namon ang tanan nga karon nga pagpalambo aron mahimo ang labing maayo alang sa kanila. Ang among SMA Scientific Committee ang nagdesisyon kung unsang pagtambal angayan alang sa kinsa nga pasyente. Gisiguro namon nga ang kini nga pagtambal magamit kung mahimo kini masusi sa syensya. Sugod karon, siguruha nga bisan unsang pagtambal nga makapaayo sa kinabuhi sa usa ka bata, magamit usab namo kana nga pagtambal.
Tuyo ra namon nga magtrabaho alang sa tanan nga mga miyembro sa usa ka labi ka himsog nga Turkey.
Mahimo nga una nga mokomentaryo