Aron makuha ang atensyon sa mga talagsaon nga mga sakit, ang proyekto nga Nadir-X, nga nagbag-o sa mga talagsaong bahin sa mga bata nga adunay mga talagsaong mga sakit ngadto sa usa ka kusug nga bahin ug gihimo sila nga mga protagonista sa mga istorya, nagpadayon nga wala’y kondisyon nga suporta sa GEN. Ang proyekto nga magpakita sa SMA sa iyang ikaduhang komiks, nagtumong sa pagpataas sa kahibalo sa sosyal nga adunay mga istorya nga adunay mga timaan sa adlaw-adlaw nga kinabuhi sa mga bata. Kabahin sa proyekto, si Prof. Si Dr. Samtang si Kürşat Bora Çarman mihatag hinungdanon nga kasayuran bahin sa sakit, si Ece Soyer Demir, Bise chairman sa Association for Combating SMA Disease, naghisgot bahin sa mga panginahanglanon sa mga pasyente ug ilang mga paryente ug gisusi ang kahinungdanon sa Nadir-X.
Ang SMA usa ka sakit nga hinungdan sa kahuyang sa kalamnan ug kahuyang nga sangputanan sa kadaot sa mga motor nerve cells sa dugokan. Ang labing naandan ug labing grabe nga porma sa sakit, nga adunay 4 nga lahi, mao ang Type 1 SMA. Ang sakit nga Type 2 SMA, sa laing bahin, usa ka malumo nga porma ug kasagaran mahitabo pagkahuman sa 18 ka bulan sa mga masuso, samtang ang Type 3 ug Type 4 SMA nga sakit mao ang mga klase nga mahitabo sa ulahi nga edad.
Paghatag kasayuran bahin sa mga simtomas ug pagtambal sa sakit nga SMA, Prof. Si Dr. Gihatagan gibug-aton ni Kürşat Bora Çarman nga salamat sa mga pasilidad karon sa medisina, posible ang parehas nga sayo nga pagdayagnos ug matino ang peligro sa mga tagdala sa mga ginikanan.
ÇARMAN: "SMA usa ka sakit nga genetiko"
"Ang SMA usa ka sakit nga genetiko nga motumaw sa bata nga matawo gikan kanila ingon usa ka sangputanan sa usa ka mutasyon sa mga gene sa inahan o amahan," Prof. Si Dr. Gipunting ni Çarman ang atensyon nga ang usa o parehas nga ginikanan ang nagdala sa pagsugod sa sakit. Niini nga punto, hinungdanon kaayo nga i-screen ang mga magtiayon alang sa mga tagdala sa wala pa sila manganak. prof Si Dr. Bahin sa paglikay sa sakit, giingon ni Çarman, "Kung ang usa ka peligro nga makita sa pagsala, ang mga magtiayon mahimong madirekta sa pamaagi sa in vitro fertilization ug sila makabaton usa ka himsog nga bata."
Gipasiugda ang kahinungdanon sa mga programa sa bag-ong natawo nga pagsala, si Prof. Si Dr. Gihatagan importansya ni Carman ang kahinungdanon sa sayo nga pagdayagnos pinaagi sa pag-ingon, "Mahimo ang pagdayagnos ug mahimo’g magsugod ang pagtambal sa pagsusi sa neurological ug pagtuki sa henetiko nga himuon sa bag-ong natawo nga panahon."
UNSA MAN ANG MGA SIMBAHAN SA SAKIT sa SMA?
Gipahayag nga ang mga simtomas sa sakit nga SMA magkalainlain sumala sa mga lahi, Prof. Si Dr. Giingon ni Carman nga ang mga nahibal-an sa tinuud anaa gikan sa pagkahimugso, apan mahimong labi ka malinaw sa ulahi nga panahon.
"Ang mga masuso nga adunay type 1 SMA nga hinay nga naghilak ug adunay taas nga tingog sa pagkahimugso, dili makalihok ang ilang mga bukton ug paa, dili makakuha mga kahanas sama sa pagkontrol sa liog ug paglingkod, ug dili makalakaw. Samtang ang mga pasyente nga Type 2 dili makalakaw bisan kung makalingkod sila nga mag-inusara, sa Type 3 nga mga pasyente, bisan kung adunay abilidad sa paglakaw, kini nga abilidad mahimong mograbe ug mawala sa paglabay sa panahon. Si Dr. Gipasidan-an ni Çarman ang mga pamilya bahin sa mga simtomas. Ang pagpasiugda nga ang mga ginikanan kinahanglan gyud nga mokonsulta sa doktor kung nakita nila kini nga mga sintomas sa ilang mga masuso, Prof. Si Dr. Gipasiugda ni Çarman nga salamat sa sayo nga pagdayagnos, usa sa mga naandan nga pamaagi sa pagtambal mahimong masugdan sa mubo nga panahon.
Adunay ba usa ka pagtambal?
Gipahayag nga nagamit na siya mga droga nga gi-aprobahan sa Ministry of Health alang sa pagtambal sa sakit nga SMA gikan 2017, Prof. Si Dr. Dugang ni Çarman nga ilang gitagna nga ang kini nga mga pagtambal magkalainlain ug mahimong labi ka lapad.
DEMİR: "ANG PAGBulong Dili LAMANG NGA Kulang sa mga PATIENTS sa SMA"
Si Ece Soyer Demir, Bise Tagapangulo sa Association for Combating SMA Disease, naghatag gibug-aton nga sa pagpaila sa kini nga mga pagtambal, naklaro nga ang kulang ra sa kinabuhi sa mga pasyente ang dili tambal. Gipahayag nga ingon usa ka asosasyon, nagpadayon sila sa ilang mga kalihokan aron makahimo mga proyekto aron maila ug matubag ang kini nga mga panginahanglanon, gipatin-aw ni Demir nga naghimo usab sila mga hinungdanon nga pagtuon aron mapahibalo ang mga paryente sa mga pasyente.
Nagsulti ingon "Nakita namon nga ang usa ka hinungdanon nga mga lakang aron mapaayo ang kalidad sa kinabuhi sa mga pasyente mao ang pagdugang sa lebel sa kahibalo sa mga pamilya," dugang ni Demir nga ilang gibahin ug gipatuman ang mga proyekto nga maggiya sa mga pamilya aron mapugngan ang polusyon sa kasayuran ug sa pagpangandam alang sa wala damha nga mga sitwasyon sa ilang mga proyekto.
Giingon nga ilang gipaningkamutan nga mahatagan mga kagamitan medikal ug mga suplay pang-medikal ang mga pamilya subay sa ilang posibilidad, gipahayag usab ni Demir nga naglihok sila aron maupod ang pagpuli ug programa sa bag-ong natawo nga pagsala, pamaagi sa in vitro fertilization sa PGD ug suporta sa pisikal nga terapiya sa balay sulud sa sakup sa SGK .
Pinauyon sa kasayuran nga nadawat nila gikan sa mga opisyal sa Ministry of Health; Gipunting nga adunay gibana-bana nga 2.000 nga mga pasyente nga SMA sa Turkey nga adunay bag-ong mga pagdayagnos, kauban ang mga pasyente nga wala magpangayo pagtambal, gipasiugda ni Demir nga ang ilalum sa payong sa usa ka asosasyon hinungdanon kaayo alang sa mga pamilya aron makapanghatag impormasyon ug mga gibati, ug aron makapahimulos gikan sa mga kasinatian sa matag usa.
ANG MGA PAMILYA DAPAT Adunay SUPAK SA PSYCHOLOGICAL!
Gipunting nga ang sikolohikal nga suporta hinungdanon usab kaayo alang sa mga ginikanan nga ang mga masuso nadayagnos nga adunay SMA, apan kini ikaduha tungod sa kakulang sa pinansya, si Demir miingon, proseso sa pandemya. "
USA KA HERO KAY SMA SA NADİR-X!
Naghisgut bahin sa proyekto sa komiks sa Nadir-X, nga naghimo sa mga bata nga adunay talagsaong mga sakit nga mga protagonista, giingon ni Demir, "Ganahan kaayo ako sa libro, nakita nako nga makahuluganon kaayo nga ang mga bata nga adunay usa ka talagsaon nga sakit mao ang nag-una sa istorya. Usa sa mga istorya sa ikaduhang libro sa Nadir-X bahin sa usa ka bata nga bida sa SMA. Sa akong hunahuna kini nga pagtuon mahimong epektibo kaayo sa paghatag husto nga kasayuran bahin sa sakit. Sa parehas nga oras, ang pagdugang sa pag-ila sa SMA sa pediatric age group ug gipakita kung unsa kalig-on ang mga pasyente kauban sa mga puntong gusto namon hatagan og gibug-aton sa kini nga proyekto.
Mahimo nga una nga mokomentaryo