Si Muteber Eroğlu, Chairman sa Board of the Association of Mucopolysaccharidosis ug Similar Lysosomal Storage Diseases (MPS LH), nagpahinumdom nga adunay usa ka dako nga lumba batok sa panahon sa MPS LH, usa ka talagsaon nga sakit, ug midugang: "Kini lisud kaayo, usahay imposible. para makabawi sa nawala nga oras. Ang pagsugod ug pagpadayon sa pagtambal uban sa mga kwalipikado nga mga doktor sa husto nga sentro hinungdanon sa among sakit, sama sa daghang uban pang talagsaon nga mga sakit.
Sa pag-ingon nga ang mga sakit nga natapok ubos sa ngalan nga mucopolysaccharidosis (MPS) naa sa grupo sa genetic lysosomal storage nga mga sakit, si Eroğlu miingon, "Ang mga sakit sa pagtipig sa lysosomal mahitabo tungod sa kawalay katakus o kulang sa produksiyon sa mga espesyal nga sangkap nga gitawag og mga enzyme sa lawas. Samtang kini nga mga enzyme kasagarang nagsiguro nga ang mga basura nga mga materyales sa selyula mabungkag ug makuha gikan sa lawas, kini nga mga enzyme nawala o dili igo sa mga pasyente sa MPS. Tungod niini nga kakulangan, ang pipila ka mga substansiya nga kinahanglan nga tangtangon gikan sa lawas dili mapapas gikan sa lawas ug magtigum sa pipila ka mga organo; Makapahinabo kinig progresibo ug permanenteng kadaot sa mga organo nga nalangkit.” miingon.
Kadtong mga consanguineous anaa sa priority risk group.
Uban sa panagtapok sa pipila ka mga butang nga dili makuha gikan sa lawas; Gipunting nga kini hinungdan sa pagkadaot sa hitsura sa pasyente, pisikal nga kahanas, mga gimbuhaton sa mga organo ug sistema, ug, sa kasubo, sa pag-uswag sa paniktik sa pipila nga mga kaso, si Eroğlu miingon, "Sa kini nga sakit, nga nakaapekto sa libu-libo nga mga tawo sa tibuuk. sa kalibutan, kadtong adunay consanguineous nga kaminyoon ug kadtong adunay hereditary disease sa ilang family history anaa sa priority risk group. ingon siya.
Gipasiugda nga ang pagtambal nga gipadapat sa mga pasyente sa MPS karon wala magwagtang sa genetic nga depekto nga hinungdan sa sakit, si Muteber Eroğlu miingon, "Ang pagtambal gitumong sa pagwagtang / pagminus sa mga sintomas sa sakit sa pipila nga mga sistema (gawas sa MPS Type III ug Type IX) , pagpugong sa kadaot sa organo ug pagdugang sa kalidad sa kinabuhi sa pasyente. Sa laing pagkasulti, kini nga enzyme, nga kinahanglan nga naa sa lawas sa pagkahimugso, gihimo sa gawas ug gihatag sa pasyente sa pamaagi sa ERT (Enzyme Replacement Therapy), naningkamot nga malikayan ang kadaot sa sakit ug madugangan ang kalidad sa kinabuhi sa pasyente. naghimo ug pahayag.
Gipasiugda nga ang lainlaing mga lahi sa pagkabaldado mahitabo, labi na sa kasarangan ug grabe nga mga tipo sa kini nga genetically inherited nga sakit, tungod kay ang tibuuk nga sistema sa lawas apektado, si Eroğlu miingon, "Ang MPS, nga usa ka sakit nga naghulga sa kinabuhi, usa ka lisud nga sakit alang sa duha nga pasyente ug ilang mga paryente.grupo.” miingon.
Sa pag-ingon nga adunay usa ka dako nga lumba batok sa oras sa MPS, gitapos ni Eroğlu ang iyang mga pulong ingon sa mosunod: "Lisud kaayo ug usahay imposible nga mabawi ang nawala nga oras. Kung ang bag-ong nadayagnos nga pasyente ug paryente sa pasyente wala mahibal-an kung unsa ang buhaton, kinahanglan nga kontakon kami bisan unsang paagiha. Among gipalihok ang tanang paagi nga among mahimo alang kanila. Kita makatabang kanila sa psychological, sosyal ug legal nga suporta ingon man sa unsa nga paagi sila maka-access sa medikal nga mga oportunidad. Ang pagsugod ug pagpadayon sa pagtambal uban sa mga kwalipikado nga mga doktor sa husto nga sentro hinungdanon sa among sakit, sama sa daghang uban pang talagsaon nga mga sakit.
Niabot na sa 850 ang ihap sa mga pasyente nga gi-follow up sa asosasyon.
Gipasiugda nga ilang gitukod ang MPS LH Association kaniadtong 2009 ug ang gidaghanon sa mga pasyente nga gisundan sa asosasyon miabot sa 850, gipatin-aw ni Eroğlu kung giunsa ang mga pasyente sa MPS ug ilang mga paryente naapektuhan sa proseso sa pandemya ingon sa mosunod: "Ang makadaot nga epekto sa pandemya mas grabe. sa mga pribadong grupo sa pasyente sama kanamo. Ang kagubot, labi na sa unang mga adlaw sa pandemya, nakabalda sa pagtambal sa among mga pasyente. Natural, ang among mga pasyente nahadlok sa pagpasa sa virus; Nagdumili siya sa pag-adto sa mga ospital. Adunay daghang mga problema, gikan sa pagkuha og report hangtod sa pag-imprenta ug reseta.”
Sa pagpahayag nga ang matag pagtuon sa MPS bililhon kaayo, si Muteber Eroğlu miingon, "Gikonsiderar nga ang sakit sa MPS naa usab sa grupo sa mga talagsaon nga mga sakit, gihatagan namon ang dakong importansya sa kini nga proyekto sa kini nga diwa. Nahibal-an namon nga samtang ang kaamgohan modugang ug mahimong mas makita, kini nga mga indibidwal mas masabtan ug mapahiangay sa sosyal nga kinabuhi nga mas dali. Ang proyekto sa Nadir-X maghimo usa ka hinungdanon ug hinungdanon nga kontribusyon sa amon pareho sa kini nga kahulugan ug sa among padayon nga pakigbisog batok sa pagdaog-daog sa mga kaedad. ingon siya.
Unsa ang "Rare-X" nga Proyekto?
Gibanabana nga ang talagsaon nga mga sakit makaapekto sa 6 ka milyon nga mga tawo sa Turkey. Sa kalibotan, kini nga gidaghanon moabot hangtod sa 350 ka milyon. Ang laing isyu nga gisagubang sa mga bata ug pamilya nga nakigbisog sa talagsaong mga sakit mao ang sayop nga impormasyon bahin sa mga sakit ug pagdaogdaog sa isigkaingon. Ang "Rare-X" Project kay usa ka proyekto sa komiks nga nagpares sa mga bata nga adunay talagsaon nga mga sakit nga adunay talagsaon nga mga bayani aron mabuntog ang sayop nga impormasyon sa katilingban.
Uban sa walay kondisyon nga suporta sa GEN, ang unang komik nga libro nga gisulat sa ilustrador nga si Erhan Candan, ubos sa consultancy sa Specialist Psychologist ug Pedagog Ebru Şen, aron sa pagpataas sa kahibalo mahitungod sa talagsaon nga mga sakit, Cystic Fibrosis ug Solidarity Association (KİFDER), Cystinosis Patients Association (SYSTINDER) ug Duchenne Kas Gisugdan kini sa Association of Fight Against Disease (DMD Turkey). Sulod sa sakup sa proyekto, ang ikaduhang libro sa komiks sa Nadir-X ipatik sa 2022 nga adunay kalabutan nga sulud sa Association for Combating SMA Disease (SMA-Der), Mucopolysaccharidosis ug Similar Lysosomal Storage Diseases (MPS LH) Association ug Sakit ni Wilson.
Mahimo nga una nga mokomentaryo