Ang sakit nga DMD, nga nahitabo sa edad nga lima, gipakita sa pagkawala sa mga kaunuran sa ulahi nga mga tuig. Napugos ang mga bata nga mogamit mga wheelchair sa edad nga 10-12. Sa edad nga 20, mitungha ang hinungdanon nga mga kalisdanan. Aron makuha ang atensyon niining walay hunong nga sakit, ang IETT ug DMD Families Association nagpirma sa usa ka hiniusang kalihokan.
Ang DMD Families Association ug IETT General Directorate nag-organisar og usa ka kalihokan sa Tunnel Square aron mapataas ang pagkahibalo bahin sa sakit nga DMD. Gisuportahan usab sa mga kawani sa IETT ang kalihukan, nga giorganisar sa pag-apil sa mga pamilya ug mga bata nga nakigbisog sa sakit.
Naghisgot alang sa IETT General Directorate, ang IETT Customer Services ug Corporate Communications Department Head Cevdet Güngör nag-ingon nga ang IETT naghatag mga serbisyo sa transportasyon sa publiko sa mga residente sa Istanbul sulod sa 148 nga mga tuig ug kini nagsuporta usab sa mga proyekto sa responsibilidad sa sosyal. Si Güngör miingon, "Ang among mga anak nga adunay DMD dili makalakaw o modagan sama sa ubang mga bata ug dili makaginhawa sa husto sa mga yugto sa sakit. Ang among muscular nga mga anak, kansang mga kaunuran ug kinabuhi nangatunaw sa oras, gusto nga magdamgo bahin sa ilang kaugmaon. ”
Ang mga miyembro sa asosasyon nga mitambong sa kalihokan sa ilang mga anak nga adunay DMD adunay mga panginahanglan gikan sa mga awtoridad ug mga lungsuranon.
Ang Presidente sa DMD Families Association Gülbahar Bekiroğlu, nga nagpunting nga adunay kapin sa usa ka libo nga mga bata nga 5 nga nakigbisog sa parehas nga sakit sa tibuuk nasud, miingon sa iyang sinultihan: aşkın Labi pa sa 5000 mga bata sa atong nasud nga nakigbugno sa mga problema nga namugna sa niini nga sakit.
Giingon ni Bekiroğlu nga adunay kalisud sila sa pagpangita sa mga espesyalista nga doktor nga nahibal-an ang DMD sa mga ospital. Gitudlo nga ang gidaghanon sa mga sentro sa sakit sa kaunuran sa multidisciplinary kinahanglan nga dugangan, giingon ni Bekiroğlu, için Kinahanglan namon moadto sa mga lungsod diin adunay mga sentro sa sakit sa kalamnan sama sa Antalya ug İzmir aron adunay mga regular nga pagkontrol sa among mga anak nga dili makatindog og daghang mga pagbiyahe. Kung ang gidaghanon sa mga sentro sa sakit sa kaunuran nadugangan, makakuha kami sa labi ka kwalipikado nga pag-atiman sa panglawas. Mahimo namon nga maka-access sa mga pag-ugmad nga pagtambal nga mas dali. Nasayud kita nga ang tanan nga mga problema nga atong giatubang masulbad uban ang pagkahibalo sa sosyal. Ingon ang DMD Families Association, gusto namong pasalamatan ang General Directorate sa IETT Enterprises tungod sa ilang suporta. "
Sa usa ka adlaw nga ting-init sa tingtugnaw, ang kalihokan giorganisar sa pag-apil sa mga bata nga adunay DMD. Ang mga lobo ug cotton candy nga adunay mga bata nga nakatagamtam sa katapusan nga Nostalgic Tram nagbiyahe sa Istiklal Street.
Unsa man ang DMD?
Duchenne Muscular Dystrophy DMD; Kini usa ka progresibo ug genetic nga sakit sa kaunuran nga mahitabo sa edad nga tulo hangtod lima ka tuig. Tungod sa mutation sa dystrophin gene sa mga pasyente sa Duchenne, ang protina sa dystrophin nga nagsiguro sa integridad sa mga kaunuran dili mahugpong. Ang sakit nagpakita sa kaugalingon sa mga bata nga adunay sobra nga pagkapoy, kanunay nga pagkahulog, ug mga kalisud sa dihang pagsaka paitaas. Ang Duchenne usa ka sakit nga sa kasagaran nagpuntirya sa mga batang lalaki. Samtang ang pagsulud sa mga lalaki usa sa 3.500, ang pagkamatay sa mga babaye usa ka milyon. Ang mga bata nga gapos sa wheelchair sukad sa edad nga 50 naladlad sa hinungdanon nga mga epekto, labi na ang pagginhawa, sa edad nga 10. Wala pa nahibal-an nga tambal alang sa sakit.
Mahimo nga una nga mokomentaryo